蘋果ResearchKit推出后給醫(yī)療界帶來什么?
Shaina Mims,31歲的女性,自從2008年在工作中突發(fā)癲癇后,她就一直處于「不知道什么時候會再次發(fā)作」的恐懼之中。
本文引用地址:http://www.ex-cimer.com/article/201608/294802.htm
Shaina Mims
相比會咬舌頭、出現(xiàn)擦傷的癲癇大發(fā)作,她被診斷為患上了一種「慢性的、反復(fù)發(fā)作的、原因不明的」的神經(jīng)性癲癇,雖然這種癲癇只會對大腦造成影響,但從某種意義上來講,情況更糟糕。
對于Shaina來說,她的生活充滿了對癲癇發(fā)作的焦慮和恐懼。她害怕自己在公共場合發(fā)作、害怕自己在陌生人面前發(fā)作、害怕自己在開車的時候發(fā)作。而這一切,都比不上自己在發(fā)作后重新清醒時的恐懼。
當人們目睹她發(fā)作癲癇的過程,看到她空洞呆滯的眼神、僵直的雙腿、像是提線木偶一般的雙臂,她重新清醒后要面臨非常尷尬的局面。Shaina說,她最受不了的就是面對人們的目光,「我只能坐在那里哭,因為我根本就不記得剛才發(fā)生了什么」,她感到深深的絕望。
從醫(yī)學上講,一個人需要10分鐘的時間就能從癲癇發(fā)作中完全恢復(fù)過來。但是Shaina說她需要花一個小時才能完全恢復(fù)過來。
為了擺脫對癲癇隨時發(fā)作的恐懼,Shaina決定參加Johns Hopkins研究所里針對EpiWatch應(yīng)用進行的研究。
EpiWatch,是一款蘋果手表上的應(yīng)用,利用蘋果ResearchKit開源軟件架構(gòu)來獲取數(shù)據(jù),由博士Nathan Crone和博士Gregory Krauss兩位約翰霍普金斯大學醫(yī)學院(Johns Hopkins University School of Medicine)的神經(jīng)學教授開發(fā)研究的,這個App最厲害之處就是能夠「識別癲癇發(fā)作」。
EpiWatch應(yīng)用的介紹片
「識別癲癇的發(fā)作」這可不是個簡單的任務(wù)。多年以來,無數(shù)的研究人員和開發(fā)人員都致力于開發(fā)出能夠識別、預(yù)測癲癇發(fā)作的設(shè)備,在這個領(lǐng)域,已經(jīng)出現(xiàn)了大量的論文研究和應(yīng)用程序。有些研究人員想要利用可穿戴設(shè)備記錄的健康數(shù)據(jù)來識別每次癲癇發(fā)作的相似模式,以此來進行預(yù)測;一些研究人員想要直接利用腦電波來預(yù)測癲癇發(fā)作;還有一些研究人員腦洞大開,利用狗狗們的特異感知能力來預(yù)警癲癇的發(fā)作。
雖然在這個領(lǐng)域上已經(jīng)有「前仆后繼」的研究人員和機構(gòu)投入了海量的精力和資源,但是「癲癇的發(fā)作」仍然是難以捉摸的。癲癇發(fā)作,本質(zhì)上講是不可預(yù)測的。到目前,我們最好的科學技術(shù)在這個難題面前仍然是束手無策。
我們再回頭來說那位31歲的癲癇患者Shaina。在Johns Hopkins進行的研究中,Shaina非常的重要,因為她是小組中能夠感受到「發(fā)作先兆」的患者之一。在癲癇發(fā)作前感受到發(fā)病的先兆?怎么說都是有點神秘的事情。
「先兆對每個人來說都是獨一無二」 Shaina說,「而且很難給沒有先兆體驗的人描述這種感覺」?!付鄶?shù)情況下,我感覺我自己坐在一個旋轉(zhuǎn)木馬上,我的意識在不停地旋轉(zhuǎn)。有些時候,我感覺自己在一個隧道里面,一陣陣大風從我的頭頂吹過」。
實際上,擁有「發(fā)作先兆」的人所產(chǎn)生的數(shù)據(jù)更有價值。因為他們從發(fā)作到完全恢復(fù)的時間更精確,而且能更準確地記錄癲癇對身體和精神上的影響。因此,可以在癲癇發(fā)作最早期的時候找到這些重要的生物標志物。
Nathan Crone博士和Gregory Krauss博士
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